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附属口腔医院关爱罕见病Rett综合征患儿口腔健康

来源:附属口腔医院   时间:2024-12-13  浏览:

1212日下午,一批罕见病Rett综合征患儿应邀来到附属口腔医院的儿童口腔科,实地体验了公益门诊。儿童口腔科的赵玉梅主任医师和王祝玲老师亲临指导,带领师生志愿者们为患儿们提供了高质量的公益医疗服务。在医护志愿者的努力下,部分患儿门诊配合度明显提高,成功接受了免费口腔治疗。

Rett综合征是由于部分特定基因突变引起的罕见病,常有认知障碍、言语丧失、癫痫发作等情况,口腔方面常见有磨牙和口腔肌肉运动障碍等问题。此类儿童因为自身缺陷,往往难以掌握口腔保健技巧,也不能准确表达自身病痛,因此口腔就诊困难较突出。

了解到该特殊困难群体之后,附属口腔医院社工部和儿童口腔科的师生志愿者在今年1126日,组织了专场的科普讲座,与近20组罕见病Rett综合征患儿家庭进行了面对面的互动交流活动。活动中,医护志愿者向Rett综合征患儿家长介绍了特殊儿童的口腔保健要点、需注意的不良习惯,在互动活动中与患儿建立了亲切的医患关系。通过一对一口腔检查,师生志愿者为有治疗需要的患儿预约了医院的公益门诊。

 

 

“星星门诊日”是附属口腔医院坚持了16年的一项帮困助残医疗志愿服务项目,初始是围绕自闭症患儿群体开展口腔公益服务。随着治疗经验的逐渐积累,前来求助的困难群体逐年增多,目前受益群众已逐渐扩大至唐氏综合征、轻度脑瘫等多种特殊障碍群体,患者也由上海扩大至长三角地区。为Rett综合征患儿开展的专场公益活动,进一步锻炼和提高了志愿者团队为罕见病进行口腔治疗的临床技能,也是将医院专业优势资源向社会困难群体辐射的良好示范。后续医院将进一步加强人员培训与提供组织保障,积极为更多有需要的困难群众提供优质公益服务。

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